Маленький одессит Дмитрий Свичинский, деньги на лечение которого собирала вся страна, 16 июля получил укол Zolgensma, стоимость которого составляет более 2 млн долларов.
У мальчика диагностировали спинально-мышечную атрофию — это редкая генетическая болезнь, которую можно остановить, если как можно быстрее ввести одну инъекцию Zolgensma. Препарат, который называют самыми дорогими лекарствами в мире.
«Момент, которого ждали и к которому стремились десятки тысяч неравнодушных украинский по всему миру состоялся — Дима Свичинский получил заветный укол», — сообщил в Facebook объединения «Дети , мы успеем «, которое имеет целью добиться лечения для детей с СМА в Украине.
- Жизнь с редкой болезнью:» Никто не говорил , что будет дальше »
- » Я не могу есть уже два года — и все равно радуюсь жизни «. История девушки, которая живет с редкой болезнью
инъекцию и двухмесячный курс реабилитации после нее Дмитрий получает в детской больнице города Сан-Антонио (США).
Благодаря скидке все это курс в США стоит на 250 тыс. долларов дешевле, чем если бы препарат ввели в Украине, отмечают волонтеры.
«Вместе хотим напомнить Министерству здравоохранения о том, что в нашем государстве остаются еще десятки семей с больными СМА, которые нуждаются в вашем внимании и помощи! Призываем вас действовать «, — говорится в заявлении.
$ 2 млн за три месяца
спинальных-мышечная атрофия — это редкая генетическая болезнь, при которой из-за нехватки белка отказывают мышцы и разрушается спинной мозг, могут возникать проблемы с сердцем и дыханием.
Дети с этим заболеванием, особенно когда речь идет о первом типе, как у Дмитрия, обречены на смерть или тяжелую инвалидность.
У Дмитрия Свичинский болезнь диагностировали в марте этого года и родители объявили сбор средств.
- 4 месяца украинском в кругу «самые дорогие лекарства в мире». Как удалось собрать 60 млн
Кампания стала известной на всю Украину, ее поддержали звезды шоу-бизнеса, спорта и политики.
Отец мальчика Виталий Свичинский рассказал, что часть средств пожертвовали представители крупного бизнеса, но большую часть денег удалось собрать именно благодаря переводам обычных граждан на относительно небольшие суммы.
В мае сбор средств закрыт.
Что за препарат и почему он столь дорогой
Zolgensma выпускается американской компанией Novartis Gene Therapies и является первым лекарственным препаратом для генной терапии спинально-мышечной атрофии.
Над его разработкой трудились около 10 лет, а использование в США разрешили только в 2019-м.
Принцип работы препарата часто описывают как «ремонт» ДНК — он обеспечивает замену отсутствующего или дефектного гена SMN1, который и вызывает спинально-мышечную атрофию.
Младенцы , которые, как Дима Свичинский, рождаются с СМА 1-го типа, имеют ожидаемую продолжительность жизни в 2 года.
Zolgensma не лечит болезнь на 100%, но оказывающую остановить ее прогрессирование — после инъекции дети могут самостоятельно дышать, сидеть, ползать и даже ходить.
Хотите получать главные новости в мессенджер? Подписывайтесь на наш
По материалам BBC