«Мой сын не разборчив — он боится еды». Жизнь с редким расстройством

Вот говорит, что хотел бы попробовать что-то новое, но часто испытывает страх.

«Иногда кажется, что еда несъедобная», — говорит он.

• «Я не могу есть уже два года — и все равно радуюсь жизни». История девушки, живущей с редкой болезнью
• Почему дети разборчивы в еде и что с этим делать Я чувствую, что либо вдавлюсь, либо буду блевать.Когда мне не знаком вкус, это заставляет мой организм чувствовать себя примерно так: «Боже мой, это не похоже на то, что я пробовал раньше… что это такое?» Что это такое?», — объясняет парень.

  «Тогда мой организм пытается этого избавиться, что заставляет меня давиться», — добавляет он.

  Вот в основном ест простые макароны, а также несколько других продуктов.

  В его ланч-боксе преобладает детское питание, например фруктовое пюре и детские рисовые крекеры.

  В полтора года в Отто диагностировали задержку развития полости рта и направили в клинику пищевых расстройств в больнице Great Ormond Street Hospital, куда он ходил в течение года, прежде чем его выписали. Автор фото, Charlotte Fairbrother

  Пропустить подкаст и продолжить подкастЧто это было

  Главная история недели, которую объясняют наши журналисты

  Выпуски

  Конец подкаст

  Его мать Шарлотта говорит, что семье всегда было трудно получить подтверждение. римку от местных служб.

  «Как мать, которая прошла через это и видела, как ее ребенок страдает из-за еды, я чувствовала себя изолированной. Мне казалось, что никто больше не имеет такой проблемы», — говорит она.

  «Хуже всего было в отпуске, когда мы шли в кафе и понимали, что он ничего там не будет есть, и осуждение других родителей, которые думают, что он просто разборчив в еде, а мы ему потакаем», — говорит Шарлотта.

  «Я до сих пор чувствую, что мы один на один с этой проблемой, даже все эти годы спустя», — признается мать.

  Этот расстройство пищевого поведения попало в новостные заголовки в прошлом месяце после того, как BBC пообщалась с матерью из Нарборо, графство Лестершир, которая отчаянно стремилась найти определенную марку чипсов на фоне национального дефицита.

  >

  Четырехлетняя дочь Мишель Ава, также страдающая ARFID, ест только определенные чипсы Walkers со вкусом морской соли и несколько других продуктов.

  

  Автор фото, Michelle

  Подпись к фото,

  Мишель с дочерью Авой

  «Это ужасно, — говорит Мишель. — Люди думают, что ты плохая мать, когда на самом деле ты очень стараешься».

  Мишель является участницей группы поддержки для родителей детей с этим заболеванием.

  «Некоторые родители сталкивались с осуждениями членов семьи, – говорит она. — Они боятся говорить об этом или просить помощи». >

• Люди с этим расстройством пищевого поведения избегают определенных продуктов или целых групп продуктов
• Некоторые люди с ARFID имеют аутизм, но не все люди с этим заболеванием едят только отдельные продукты, преимущественно без выраженного вкуса
• ARFID может быть реакцией на прошлый неприятный опыт употребления пищи, например, если человек давился или ему было плохо

• Мелисса, мать семилетней Руби, говорит, что ARFID является одной из самых трудных вещей, с которой могут столкнуться родители.

  Ее дочери поставили диагноз три года назад после того, как она внезапно перестала есть много продуктов.

  Теперь она ест только детский йогурт, мягкий сыр, и иногда может попробовать сыр Babybel.

  

  Автор фото, Melissa

  Подпись к фото,

  Мелисса с дочерью Руби

  «Сначала мы думали, что это может быть капризный этап, который проходят дети, но это переросло в проблему», — говорит Мелисса из Глостершира.

  «За три недели она похудела на килограмм. Это было ужасно, – вспоминает мать. — Я видела, как она угасает на моих глазах».

  После установления диагноза Руби начала употреблять витаминные добавки, а также проходит терапию от этого заболевания.

  «Это не разборчивость в пище, – говорит Мелисса. – это расстройство психического здоровья. И это кошмар для людей, которые это переживают». к фото,

  Лиз Моррис говорит, что считает еду необходимым злом

  Этот расстройство также может поражать детей старшего возраста и взрослых.

  59-летняя Лиз Моррис с детства придерживается ограниченного рациона .

  Сегодня она может есть лишь небольшой перечень продуктов, в частности каши, суп из бычьего хвоста и яйца.

  «Я не помню, чтобы когда-нибудь ела что-нибудь другое, кроме продуктов, которые я ем до сих пор», — говорит она.

  У Лиз из Дорсета не было официального диагноза, но она говорит, что она и ее врач считают, что у нее ARFID.

  <"Мне всю жизнь говорили, что со мной что-то не так, что это просто отсутствие силы воли, и я слабая, – говорит женщина." – Для меня еда всегда была полем битвы. Это повлияло на мои отношения, работу, здоровье".

  «Чем больше людей знают, что есть люди, которые борются с этим, тем лучше», — добавляет она.

  

  Автор фото, Gillian Harris

  Подпись к фото,

  Джиллиан Гаррис проводит кампанию по повышению знаний

  Некоторые медицинские работники призывают к большей осведомленности об этом расстройстве.

  Национальная служба здравоохранения Британии (NHS) признала ARFID новым диагнозом в 2013 году.

  Доктор Клер Гиггинс, главная клиническая психология больницы Great Ormond Street Hospital, предполагает, что осведомленность об ARFID могут включить в учебную программу медсестер и врачей общей практики.

  Около трети детей, которых она видит, имели в анамнезе рефлюкс аллергию в детстве, из-за чего они начали ассоциировать пищу с болью.

  «Мы не осознаем, что употребление пищи – настолько сенсорный опыт, – говорит она. — Для этих детей это может быть очень тяжело».

  По ее словам, есть ряд подходов, чтобы помочь детям с этим расстройством.

  «Их можно привлекать к приготовлению пищи, но не надеяться, что они будут ее пробовать», — говорит врач.

  Чем больше времени они проводят рядом с едой, тем больше будет их уверенность, и через некоторое время они могут начать касаться еды и, возможно, даже попробовать ее «, — объясняет она.

  Джиллиан Гаррис, психологиня из Университета Бирмингема, говорит, что хотя никаких исследований по распространенности ARFID не проводили, по его опыту, примерно один ребенок из 500 страдает им.

  Она говорит, что он обычно развивается у детей в возрасте до четырех лет и вызван гиперчувствительностью, которая часто начинается во рту.

  Из-за этого некоторые продукты кажутся действительно отвратительными, добавляет она, особенно еда, которую нужно жевать в более чувствительных частях рта.

  «Существует капризный этап, через который проходят все дети примерно в два года, — говорит она. — Это стадия, в которую д идти с ARFID переходят, но выйти из нее уже не могут».

  Врач считает, что каждый имеет определенные предпочтения относительно еды, но расстройством можно назвать ситуацию, когда рацион ограничен менее чем 20 продуктами.

  «Многих родителей обвиняют в том, что их дети отказываются от еды, и поэтому они не получают помощи, в которой они нуждаются, но на самом деле они обычно пытались сделать все возможное, чтобы заставить ребенка есть больший ассортимент продуктов», — говорит она.

  «Но я думаю, что сейчас есть более широкое понимание того, что это настоящее расстройство пищевого поведения, а не просто непослушный ребенок или плохое воспитание», — добавляет врач.

  

  Автор фото, Arfid Awareness UK

  Подпись к фото,

  У дочери Николь Киркленд в детстве был и едой с раннего возраста

  Николь Киркленд основала благотворительную организацию ARFID Awareness UK в 2019 году, когда поняла, что родителям детей с этим ро не имеет поддержки. из них не знают об ARFID», — говорит она.

  Благотворительная организация переполнена электронными письмами от родителей и медицинских работников с просьбой советов, говорит она.

  • Расстройство, которое лишает способности любить
  • Удивительное расстройство памяти, которое может быть и у вас тоже
  • Как это — жить без отпечатков пальцев

  «Я просто надеюсь, что в будущем ARFID станет более известным и у нас будет четкий путь для помощи людям, потому что он влияет на гораздо большее количество детей и взрослых, чем мы представляем», — говорит Николь. Хотите получать важнейшие новости в мессенджер? Подписывайтесь на наш

  По материалам: BBC