Автор фото, @bee.thebrave
После публикации статьи о тяжелом и часто непонятном заболевании кожи сотни людей написали журналистке BBC, описывая свои симптомы.
Некоторые считают это состояние тяжелым случаем экземы. Другие – отдельной болезнью. Но проблема в том, что врачи не могут прийти к согласию относительно того, что это такое.
Что же происходит? BBC поговорила с большим количеством пациентов и врачей о том, почему это состояние остается загадкой.
Бетани Норман в больнице держит на руках своего маленького сына. Ее руки в бинтах. У мальчика экзема, но вопреки советам врачей она настаивала, чтобы они не использовали стероидные кремы.
“Посмотрите, что это лекарство сделало со мной. Почему я должен наносить его на своего ребенка?” – вспоминает она.
36-Летняя женщина считает, что кремы, которые ей назначали от экземы, привели к ней Синдром отмены стероидов (TSW). На тот момент у нее были открыты раны, невыносимый зуд и постоянное шелушение кожи. Она чувствовала себя в ловушке собственного тела.
Она говорит, что не могла рисковать здоровьем ребенка.
“Мне многие врачи говорили, что это просто сильное обострение экземы и кремы помогут. Но они только ухудшили состояние”.
Стероидные кремы используют с 1950-х годов, и они помогли миллионам людей контролировать экзему – от слабых безрецептурных препаратов до более сильных, которые продают по рецепту. Но есть пациенты, считающие, что эти средства им не подходят.
Именно здесь возникают проблемы для медиков.
В 2021 году британский регулятор лекарства MHRA признал TSW реакцией на длительное использование стероидных кремов, но не отдельным официальным диагнозом.
Из-за нехватки исследований существует большое недоверие между врачами и пациентами.
“Иногда возникает провал в коммуникации”, – объясняет врач Пиппа Бовес.
“К сожалению, бывает, что пациенты не чувствуют, что им верят, а врачи не до конца понимают, что происходит”.
Автор фото, Jenna Crosbie
Врачи озадачены
Как и многие врачи, Дженна Кросби, терапевт-стажерка из Северного Уэльса, была растеряна, почему такая пациентка, как Бежана.
Ее учили во время медицинской практики, что стероиды являются препаратом первой линии среди методов лечения экземы. Она использовала их для лечения обострений экземы и у себя самой большей части своей жизни.
29-Летний врач вспоминает, как видела пациентку с синдромом стероидной треморной сонливости, когда работала в отделении неотложной помощи.
“Я помню, как подумала, что это похоже на самую тяжелую экзему всего тела, которую я когда-либо видела, и я не могла понять, почему пациентка отказывается от стероидов”, – говорит она.
Но потом Кросби стала замечать изменения в состоянии собственной кожи.
Она использовала больше местных стероидов для лечения обострений кожи во время работы в ночные смены, но покраснение ширилось.
Проведя дополнительные исследования и осознав, что многие ее симптомы отличаются от экземы, она решила прекратить использовать кремы. К счастью, говорит она, ее терапевт поддержал ее.
Теперь Дженна знала, через что эта пациентка проходила отделение неотложной помощи.
“Я бы не пожелала этого худшему врагу”, – говорит она.
Автор фото, Getty Images
Могут ли некоторые врачи назначать лечение, которое может только усугубить состояние синдром отмены стероидов? Это вопрос без четкого ответа.
Доктор Дин Эггит, семейный врач из Донкастера, говорит, что хотя стероидные кремы жизненно важны, их могут назначать ошибочно. Он признает, что семейные врачи часто видят красную сыпь и назначают стероидный крем, вместо того, чтобы пытаться выяснить, что могло вызвать раздражение.
“К сожалению, начало TSW может выглядеть как начальная сыпь при экземе”.
“Поэтому, когда дело доходит до лечения этих пациентов, существует риск того, что мы будем продолжать назначать им кремы, которые могут ухудшать состояние”.
Рекомендации британского Национального института здоровья и клинического совершенства (NICE) рекомендуют поэтапный подход к лечению экземы. Сначала – смягчающие средства, затем более низкие дозы стероидов, а затем увеличивать или наоборот уменьшать дозу.
Предполагается, что будут проверки. Доктор Адриан Гейтер из Королевского колледжа семейных врачей объясняет: “Если пациенту повторно назначают стероидные кремы, мы должны проводить повторное освидетельствование и убедиться, что пациенты используют лекарства должным образом”.
Бетани говорит, что у нее не было повторных консультаций и она должна использовать стероидные кремы и дальше, поскольку ее экзема ухудшалась.
“Я видела 30 разных врачей, и ни один из них не поверил мне, когда я говорила, что кремы перестали действовать”, – говорит она.
“Мне назначали сильнейшую дозу, я втирала крем в пораженные участки, но за считанные минуты воспаления возвращалось”.
Хотя рекомендаций NICE по поводу таких случаев не существует, Гейтер говорит, что он и другие семейные врачи колледжа признают, что такой синдром есть и нуждается в специализированной помощи.
Впрочем, другие врачи не верят в его существование. Один дерматолог был настолько возмущен моей статьей, что заявил мне, что она вызвала у него “ощущение абсолютного ужаса” по поводу того, как ему утром управлять своей клиникой.
Хотя он сочувствует всем пациентам, страдающим экземой, он волнуется, что их может охватить такой страх перед этим синдромом ( “в значительной степени из-за влияния соцсетей”, говорит он), что они отказываются от лечения, которое могло бы им помочь.
Что можно сделать
Автор фото, @bee.thebrave
Активисты хотели бы, чтобы NICE признал синдром отмены стероидов отдельным состоянием. Это дало бы врачам ясность о том, как его лечить, и помогло бы решить медицинские прения о его существовании.
Но требуются дополнительные исследования. В ходе своего исследования для докторской диссертации в Ноттингемском университете, которое финансирует Национальное общество экземы, Боуз пытается выяснить, почему этот синдром стал сложным и противоречивым.
Собирая опыт пациентов и врачей, она надеется создать инструмент для консультаций – с потенциальным набором симптомов и ранних признаков – чтобы помочь справиться с этим сложным состоянием.
“У нас еще нет всех ответов, мы только начинаем понимать некоторые основные причины TSW”, – говорит она.
Кросби, терапевт-стажерка, получила ценное понимание этого состояния благодаря собственному опыту. В конце концов, через 16 месяцев ее кожа улучшилась, а экзема прошла без каких-либо лекарств, что, по ее словам, врачи обычно не ожидают увидеть в случае тяжелой экземы.
Все медики, с которыми я общалась, не хотели бы вернуться во времена стероидных кремов. Они знают, что они являются спасительным кругом для миллионов людей.
Появляется ряд вариантов лечения экземы. Наряду со стероидами и смягчающим средством, существуют иммунодепрессанты – более новые препараты, изменяющие иммунную систему. А также фототерапия, при которой используют ультрафиолетовый свет. Все они обладают побочными эффектами, поэтому врачи говорят, что важно тщательно обсудить планы лечения.
Альби сейчас четыре года, и Бетани Норман никогда не наносила стероидные кремы на его кожу. Она говорит, что у ее сына есть небольшие пятна не распространившиеся экземы, и он “веселый, бодрый мальчик”.
Она уже год не принимает лекарства и говорит, что у нее все еще происходит обострение, но ее состояние улучшается.
Что могло бы ей помочь, когда она была, как она говорит, в “аду TSW”?
“Чтобы нам поверили”, – говорит она.
“Признайте нашу боль и попытайтесь ее понять”.
