- Кирсти Брюэр
- BBC News
Автор фото Amy Maidment
Вот уже шесть лет, как Лоретта Хармс не ест, — но все равно обожает готовить. У нее синдром Элерса-Данлоса — редкое генетическое заболевание, которое поразило систему пищеварения. Она не дегустирует свои блюда, но количество подписчиков в ее Instagram постоянно растет. Там она известна как гурманка, не ест.
- Как я поверила в «оздоровительные» диеты — и фатально ошиблась
- «Чернобыль забрал у меня ноги, но не сломал меня». История паралимпийской чемпионки
- Модель на коляске — это реально. История Оксаны Кононець
Лоретта вкусу жареный картофель — золотистую, с тонкой хрустящей корочкой и нежной внутри. Они с мамой Джули очень хотели, чтобы блюдо удалась, потому что знали: это будет ее последний ужин.
За считанные минуты знакомый боль скрутил живот. Так было всегда, когда Лоретта ела или пила. Появлялось ощущение мучительной сытости, как живот вот-вот лопнет.
Но на этот раз она не обращала внимания — хотела насладиться моментом.
«Сидеть с мамой и сестрой на кухне было сюрреалистично и потрясающе одновременно, — говорит она. — Мы пытались вести себя как обычная семья «.
Это было в 2015 году, и в то время 23-летняя Лоретта уже много лет ела только жидкую пищу. Она почти никогда не присоединялась к семье за обеденным столом. Поэтому было непривычно даже взять в руки нож и вилку, не говоря уже о вкусе во рту картофеля и курицы, приправленных лимоном и чесноком.
Автор фото Loretta Harmes
Съесть твердую пищу было просьбой врача. Он хотел понять, почему процесс питания был всегда таким болезненным, и почему Лоретта неделями, а то и месяцами, не ходит в туалет.
Она приехала в больницу Святого Марка в Лондоне. Чтобы проверить активность пищеварительной, ей ввели через нос в тонкий кишечник толстую оранжевую трубку.
Наконец, после многих лет недоверия и ложных диагнозов, кто тщательно исследовал ее проблемы.
В детстве Лоретта с няней готовили по рецептам из кулинарного шоу Ready Steady Cook.
» Мейвис была королевой выпечки, а торты, которые она готовила на мои дни рождения, — легендарными, — вспоминает Лоретта. — Мы с сестрой Эбби сражались за возможность вылизать блюдо от торта «.
Автор фото Loretta Harmes
Подпись к фото,
Один из именинный торт, которые Мейвис ада для Лоретты
Многие ее гастрономических рассказов полны теплых и радостных воспоминаний о семье.
Каждый четверг они ходили в Мейвис на обед.
Лоретта вспоминает, как сидела за большим обеденным столом и ела жаркое и малиновый мусс.
А в 11 лет она уже готовила ужин для семьи каждый вторник, когда мама работала допоздна.
«Я имела полную свободу действий на кухне, и мне очень нравилось создавать что-то с нуля», — говорит она.
Автор фото Loretta Harmes
Подпись к фото,
Лоретта завтракает в саду Мейвис
Сначала были простые блюда — паста с томатным соусом по маминому рецепту, потом — пироги и тушеное мясо. А фрикадельки и куриный салат вообще стали «хитами» в семье.
В школе девочка выиграла кулинарный конкурс, опередив старшеклассников, и прошла на региональные соревнования. Тогда как другие дети готовили преимущественно макароны, Лоретта удивляла изысканными блюдами вроде говядины по-бургундски и свинины в маринаде.
Ее мама говорит, что Лоретта всегда готовила в «творческом беспорядке». На кухне все кувырком, а в ход идет каждая кастрюля, сковорода и миска. Но Джули не возражала, потому что видела, как сильно Лоретти это нравилось.
«Она особенно любила готовить из того, что под рукой, очень изобретательной была», — говорит Джули.
в 15 лет в Лоретты обнаружили анорексию, но, по ее словам, болезнь продолжалась менее года. В подростковом возрасте были проблемы с пищеварением, которые время от времени обострялись. Но большую часть того времени она с удовольствием готовила и ела, а Джули была правой рукой своего маленького шеф-повара.
Автор фото Loretta Harmes
Подпись к фото,
Джули с Лоретта (справа) и Эбби
После школы Лоретта поступила в один из лучших кулинарных колледжей Лондона. Она надеялась пойти по стопам его известных выпускников — Джейми Оливера и Эйнсли Гарриотта. Но после первого курса подвело здоровье.
В 19 лет девушка оказалась прикованной к постели.
«Жизнь неожиданно изменилось — я не могла есть и ходить в туалет, а следующие п ‘ Пять лет превратились в кошмар, от которого я не могла проснуться «, — вспоминает она.
Этот кошмар начался с врача, который был убежден, что быстрое похудение Лоретты связано с возвращением анорексии.
Вскоре присоединились психиатры, и следующие два с половиной года девушка провела в отделениях по лечению расстройств пищевого поведения.
Казалось, единственный выход — это заставить себя есть, чтобы набрать вес — хоть это и вызвало острую боль .
Ее отчаяние иногда переходил в ярость. Три раза Лорретту клали в психушку, где она вообще провела 18 месяцев.
«Я неоднократно говорила врачам, что единственная причина моей депрессии, — это проблемы с кишечником и желудком, но они не верили, — вспоминает она. — и в мою медицинскую карту вписали еще один диагноз — бредовый психоз «.
Боль не исчезал и не лечился. От безысходности Лоретта несколько раз пыталась покончить с собой.
Автор фото Amy Maidment
Подпись к фото,
Лоретта сейчас
Жизнь в больнице было удручающим и безжалостным циклом: взвешивание (первое в шестом утра), анализы крови и питание — шесть раз в день.
Никто не мог встать из-за стола, пока не съест все.
После каждого приема пищи пациенты час сидели в общей гостиной, где за ними внимательно наблюдал персонал, чтобы убедиться, что они не пытаются избавиться только что съеденной пищи.
Лоретта обычно лежала на стуле, свернувшись калачиком, чтобы облегчить боль. Другие больные читали, рисовали или смотрели телевизор. Одна женщина, которая, по словам Лоретты, 13 лет с перерывами лечилась в этой больнице, постоянно кричала, но выходить из комнаты не позволяли никому.
«Хотелось тишины и покоя, — говорит она. — Я полностью выздоровела от анорексии, но это был жизненный урок, который превратился в пожизненное заключение «.
Несколько лет спустя реакция Лоретты на жареный картофель помогла наконец установить правильный диагноз — синдром Элерса-Данлоса (СЭД ), генетическая болезнь, может проявляться по-разному.
Тест показал, что желудок Лоретты частично парализован и не может должным образом опорожняться. Лечить ее в психиатрической больнице и принудительно кормить было бессмысленно.
Среди других симптомов — мигрень, усталость, учащенное сердцебиение и боль в шее, который требует оперативного вмешательства.
До недавнего времени синдром Элерса -Данлоса был почти не исследован, поэтому об этой болезни и ее разновидности известно относительно мало.
Что такое синдром Элерса-Данлоса?
- Это группа генетических расстройств соединительной ткани, работают как «клей» для кожи, сухожилий, связок, кровеносных сосудов, внутренних органов и костей.
- В Лоретты повреждена соединительная ткань кишечника, в результате чего пища нормально не проходит через систему пищеварения. (Паралич желудка — отдельный, но взаимосвязанный состояние).
- Среди других симптомов — чрезмерная гибкость конечностей и эластичность кожи, боль в суставах и аномальное образование рубцов.
по словам доктора Алана Хакима Общества Элерса-Данлоса, в среднем определения диагноза занимает от 10 до 14 лет, потому что симптомы СЭД — очень разные и могут показаться несвязанными между собой.
«Больной обращается к врачам по каждой из своих проблем в отдельности, не имея общей картины болезни», — говорит он.
Хотя, по его словам, сейчас ситуация постепенно улучшается благодаря новым исследованиям.
Прошло шесть лет с тех пор, как Лоретта ела в последний раз. Она знает, что больше никогда ничего не съест и даже не выпьет стакана воды. Теперь она питается парентерально — питательные вещества подают через катетер, установленный в вену.
Автор фото Amy Maidment
На фото Лоретты в Instagram, the.nil.by.mouth.foodie, видно, как она кладет пакет с парентеральным питанием (ПХ) в рюкзак, который приспособила так, чтобы иметь возможность гулять.
Иногда она даже позволяет себе немного потанцевать в клубе, а кто-то из друзей в это время держит сумку с ПХ. Все прекрасно работает — главное не отходить слишком далеко и не дергать за катетер.
Но в парентерального питания есть свои недостатки — даже самая маленькая пылинка может загрязнить катетер. Несколько раз у нее был сепсис — реакция на инфекцию, которая может повлечь полиорганной недостаточности или даже смерть.
«Но, несмотря на все ограничения, ПХ вернуло больше, чем отобрало», — говорит она.
Ранее Лоретта была такой слабой, что практически все время лежала. Организм страдал от страшного авитаминоза, кости стали хрупкими и пористыми, а менструальный цикл полностью прекратился. Но хуже всего было не это, а постоянный изнурительный боль.
«ПХ вернуло мне вес и дало энергию. Было приятно снова носить обычную одежду и не покупать его в детском отделе», — говорит она.
Здоровье настолько улучшилось, что девушка смогла вернуться к своей давней страсти — кулинарии. Но для экономии энергии она иногда готовит поэтапно и передвигается в кухне на коляске.
Работа кухарки, не ест, дала ей возможность создать уникальную платформу в Instagram.
Автор фото Amy Maidment
Ее соседка по квартире, Эми, — профессиональная фотографиня. Она снимает и дегустирует блюда. С первых дней карантина девушки начали строить на этом бизнес — работают с брендами разработкой рецептов и стилизацией пищи. «Я счастлива, что после многих лет страданий лишилась боли, поэтому не переживаю из-за того, что не могу есть, — говорит Лоретта. — Быть на кухне для меня — настоящий выход творчества «.
Автор фото Amy Maidment
Подпись к фото,
Лоретта и Эми: Лоретта нюхает еду, а Эми пробует ее
Эми радостно дегустирует творения Лоретты.
Лазанья с макаронами и сыром. Лаймовый пирог с авокадо и орехово-кокосовой корочкой. Гренки с капустой. «Она придумывает блюда, которые я никогда раньше не видела», — говорит Эми.
Чтобы компенсировать невозможность попробовать пищу, Лоретта тратит много времени на планирование и подготовку. Она опирается на годы, которые потратила на изучение книг с рецептами и эксперименты на кухне, а также на свою интуицию.
«Я готовлю благодаря глазам, носу и инстинктам», — говорит она.
Аромат соуса вызывает воспоминания о вкусе, а глаза могут оценить его глубину и насыщенность.
«На самом деле я не хочу по вкусу самой пищи, я скучаю по воспоминаниям, которые с ней связаны, — говорит она . — Мороженое на пляже, горячий шоколад в холодный день, жаркое с семьей на Рождество «.
Ее любимым остается запах огурца, потому что он напоминает о детских пикники.
Автор фото Amy Maidment
Подпись к фото,
Лаймовый пирог с авокадо
в последний раз мы разговаривали с Лореттой в отделении кишечной недостаточности. Она в очередной раз попала туда с сепсисом — это уже 9 случай после перехода на парентеральное питание.
В больнице она разрабатывает блюда, которые приготовит, когда выздоровеет и вернется в свою квартиру в Борнмуте.
«Первое, что я приготовлю, — это питательный и здоровый завтрак», — говорит она мне, лежа в постели.
Автор фото Amy Maidment
Подпись к фото,
Питательный и здоровый завтрак от Лоретты
На Рождество ей подарили вафельницу, и она не может дождаться, чтобы ею воспользоваться.
«Я приготовлю вафли с обжаренным шпинатом и грибами, измельченным авокадо и жареными помидорами черри в бальзамический глазури».
Хотите получать главные новости в мессенджер? Подписывайтесь на наш
По материалам: BBC
